Justiça determina que União forneça remédio mais caro do mundo para bebê com atrofia muscular espinhal

Zolgensma, remédio que muda o DNA do paciente, custa mais de R$ 11 milhões e não é fornecido pelo SUS. Decisão foi proferida no sábado (18).

Por Pedro Alves, G1 PE

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Benjamin tem 4 meses e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) — Foto: Reprodução/Instagram

A Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) determinou que o Ministério da Saúde forneça ao bebê Benjamin Brener Guimarães, o Ben, um remédio que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337. O menino, de 4 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e, desde então, a família tem feito campanhas na internet para tentar custear o preço do medicamento.

O remédio em questão é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

• A controvérsia em torno do remédio mais caro do mundo

A decisão em prol do bebê foi proferida em tutela de urgência, no sábado (18), pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara. A União precisa cumprir a decisão antes que o bebê complete 6 meses, num prazo de 20 dias. É possível recorrer da determinação.

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.

Além do Zolgensma, o tratamento da AME também pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza). Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e é fornecido gratuitamente aos pacientes.

Benjamin, de 4 meses, e o pai, o administrador Túlio Guimarães — Foto: Reprodução/Instagram

Para solicitar o fornecimento do Zolgensma, a família de Ben argumentou que o medicamento oferece uma melhor relação custo-efetividade, por ser de dose única. Além disso, uma perícia feita por uma geneticista comprovou que esse remédio seria o mais indicado para o caso do bebê.

Para o pai de Ben, o administrador Túlio Guimarães, a decisão judicial foi a melhor notícia já recebida. Segundo ele, a família descobriu a AME quando o bebê tinha 3 meses e, desde então, tem travado uma batalha pela vida de Benjamin.

"Foi um cometa que caiu no meio do nosso lar, inesperadamente. No início, foi devastador, mas com muita fé em Deus e a força que todo mundo tem nos dado, temos superado. Essa foi a decisão mais linda do mundo. Sabemos que a União pode recorrer, mas essa batalha, ainda que seja apenas o primeiro round, está ganha", afirmou o administrador.

Para negar o fornecimento do Zolgensma, a União afirmou que, desde que nasceu, Ben tem sido tratado com Spinraza por meio do SUS e que o quadro de saúde do paciente tem se mantido estável. Além disso, o Ministério da Saúde afirmou que não há comprovação de superioridade do medicamento solicitado diante do que já é oferecido.

"Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar", afirmou a juíza responsável pelo caso, na decisão em favor do bebê.

A Justiça também determinou que a família do bebê informe o valor arrecadado por meio das campanhas feitas em prol do menino para a compra do medicamento, para que a União custeie somente o restante. Até a terça-feira (14), o valor doado era de R$ 3.314.884,15.

"Se a União recorrer, espero que o coração do desembargador que for dar a decisão seja do bem, e que ele dê amor à vida de um ser humano e não derrube a sentença. A AME é realmente muito grave e pode ser letal. Com a precocidade com que Benjamin está sendo tratado, esperamos que ele consiga levar uma vida com dignidade", disse Túlio Guimarães.

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